17/08/2023 – 07:31  

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Albinismo é condição genética que causa falta de pigmentação na pele, no cabelos e olhos

A Comissão de Educação da Câmara dos Deputados realiza audiência pública nesta quinta-feira (17) para discutir a criação do Dia Nacional de Conscientização sobre o Albinismo. O debate atende a requerimento da presidente do colegiado, deputada Luisa Canziani (PSD-PR).

O albinismo é uma condição genética rara que afeta a produção de melanina no corpo, causando a falta de pigmentação na pele, no cabelos e nos olhos. “Embora não seja uma doença, os indivíduos com albinismo enfrentam desafios significativos na vida, incluindo a discriminação, o preconceito e a exclusão social”, disse a deputada.

O Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo foi instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2014 e é celebrado anualmente em 13 de junho.

“Nesse contexto, propomos a criação de um dia nacional, que possa contribuir para a promoção da inclusão, do respeito e da igualdade para as pessoas com albinismo no Brasil”, defende Luisa Canziani.

Datas comemorativas
A Lei 12.345/10 determina que a instituição de datas comemorativas seja objeto de projeto de lei, acompanhado de comprovação da realização prévia de consultas e audiências públicas com amplos setores da população.

Convidados
Foram convidados para discutir o tema:
– o diretor-executivo da Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba), Joselito Pereira da Luz;
– a diretora do Instituto Nóbrega, organização não governamental com atenção à causa dos direitos das pessoas com albinismo, Renata Domingues de Nóbrega;
– o professor do Instituto Federal de Educação, Ciência e Tecnologia de São Paulo (IFSP), autor do livro “Escolhi ser albino”, Roberto Rillo Bíscaro;
– a coordenadora do Projeto de Extensão da UFRJ “As pessoas com albinismo e o direito à saúde: visibilidade e reconhecimento público”, Nereida Lúcia Palko dos Santos.

A audiência pública está marcada para as 9 horas, no plenário 10.

Da Redação – MB

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Fonte : Congresso Nacional

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